Az első gyermekgyógyászati intézmény, ahol reumatológia-ambulancia és -osztály kezdett el működni, a Tűzoltó utcai Gyerekklinika volt 15 évvel ezelőtt. Mára központunk a gyermekreumatológia országos centrumává fejlődött. A fejlesztéseket részben az Alapítvány anyagi támogatásának is köszönhetjük.
A Tűzoltó utcai Gyerekklinika gyermekreumatológia részlegének 15 éves
és a Rosszcsont Alapítvány 10 éves
születésnapját ünnepeljük
idén.
gyermekreumatológia
a Tűzoltó utcai Gyerekklinikán
400
ambuláns beteg havonta
150
osztályos beteg havonta
100
biológia terápiás vizit havonta
TÁMOGATOM!
Modern gyermekreumatológia
Az egész országból fogadunk autoimmun betegségben szenvedő gyermekeket, így mára a Klinika legnagyobb forgalmú nem onkológiai részlege lettünk. A szisztémás autoimmun betegségek teljes spektrumát lefedjük, a legsúlyosabb szövődmények kezelésére is fel vagyunk készülve. Kiemelkedően magas arányban látunk el terápiarezisztens betegeket, az országban a legnagyobb tapasztalatunk van az úgynevezett off label, vagyis indikáción túli kezelésekben.
Számos klinikai gyógyszervizsgálatban veszünk részt, ezáltal is biztosítva, hogy betegeink a legmodernebb és legújabb terápiákhoz is hozzájussanak.
Betegeink
az egész országból érkeznek.
Off-label,
vagyis indikáción túli kezeléseket is végzünk.
Gyógyszerkipróbálásokban,
klinikai vizsgálatokban veszünk részt.
Kérjük, támogassa gyógyító munkánkat a Rosszcsont Alapítványon keresztül!
És, hogy mire szeretnénk fordítani a születésnapi kampány során kapott adományokat?
Újabb orvosi eszközöket szeretnék
beszerezni.
A Rosszcsont Alapítvány egyik legnagyobb eszközbeszerzése a kapillármikroszkóp megvásárlása volt, az első, amit gyermekgyógyászati intézményben hadrendbe állítottunk. De számos egyéb klinikai beruházás is segítette a gyógyító munkánkat: a részlegünk új infúziós pumpákat kapott, lehetővé vált az éber szedáció és a betegágy melletti ultrahangvizsgálat.
A kor követelményeinek megfelelő egészségügyi ellátáshoz azonban újabb és újabb eszközökre van szükségünk! Most Te is segítő kezet nyújthatsz, támogasd a gyermekkori reuma elleni harcunkat!
Fejleszteni szeretnénk a részleg adminisztrációját,
hatékonyabbá és ezáltal gyorsabbá téve
az ügyintézést.
A terápiarezisztens betegek ellátása, a biológiai terápiák és az off label kezelések magas aránya extrém adminisztrációs terhet ró intézményünkre. Két új adminisztratív helyiséget szeretnénk üzembe helyezni, illetve növelni szeretnénk az adminisztráció informatikai hatékonyságát. Fejleszteni fogjuk a Klinika biológiai terápiás regiszterét. A hatékony adminisztráció, a rugalmasabb és gyorsabb ügyintézés nem csak a betegek/családok ügyfél-élményét hivatott javítani.
A felszabaduló időt orvosaink elsődleges feladatukra és hivatásukra fordíthatják: a gyógyításra.
Folytatni szeretnénk továbbképzési és
ismeretterjesztő, beteg-oktató
tevékenységünket.
Az elmúlt évben kollégáimmal együtt több mint 30 továbbképző előadást tartottunk orvosoknak, orvostanhallgatóknak. Korábban az általános orvosok egyetemi képzésének nem volt része a gyermekreumatológia, az orvosok úgy kerültek ki az egyetemekről, hogy csak minimális tudásuk volt erről a szakterületről. Hatalmas előrelépésnek tartjuk, hogy a gyermekgyógyászat egyetemi oktatásának curriculumába bekerült a gyermekreumatológia is. Hiszünk benne, hogy az orvoskollégák továbbképzése révén tovább csökkenthetjük a gyermekkori reumatikus betegségek diagnosztizálási idejét, a reumás gyermekek hamarabb kerülhetnek szakellátásra és hamarabb juthatnak hozzá a megfelelő kezeléshez.
Az Alapítvány által támogatott publikációs
tevékenységnek kettős célja van.
Egyrészt növelni szeretnénk a gyermekreumatológiai betegségek társadalmi ismertségét. A reumás betegségek a leggyakoribb gyermekkori krónikus betegségek közé tartoznak, azonban még mindig az az általánosan elterjedt tévhit, hogy a reuma az idősek egészségügyi problémája, és még ma is sokszor kelt megdöbbenést, ha nyilvánosság előtt arról beszélünk, hogy egy gyermek is lehet reumás. Ezen szeretnénk változtatni!
Másrészt egyre növekvő figyelmet fordítunk a már diagnosztizált betegek, családok képzésére. Minél több információt, tudást szeretnénk átadni a betegségekről és kezelésekről. Tavaly egy részletes útmutatót publikáltunk e-book formájában a reumás gyermekek védőoltásairól, illetve a Mozgás Szabadsága Központ honlapján egy folyamatosan megújuló blogot indítottunk.
Idén két további információs kiadvány megjelenését tervezzük. Az egyik a gyermekekhez szól, számukra magyarázza el, mi is történik a kórházi vizsgálatok, kezelések során. (Jelenleg csak nemzetközi információs anyagok magyar fordítása áll rendelkezésre, nem elérhető magyar szakemberek által megfogalmazott tájékoztató). A második tervezett kiadványunk a szülőkhöz szól: egy részletes betegtájékoztató anyagot szeretnénk a kezükbe adni a gyermekkori reumás betegségekről.
A gyógyító munka sikerének egyik záloga
a munkacsoportunk folyamatos
továbbképzése.
A munkacsoport vezetőjeként számos nemzetközi együttműködésnek vagyok a tagja, munkám részének tekintem, hogy a legfrissebb tudományos eredményeket hazahozzam, adaptáljam és a betegeink minél hamarabb profitálhassanak belőlük.
Munkatársaim továbbképzésére is nagy hangsúlyt fektetünk. Garan Diána doktornő és Váradi Szonja gyógytornászunk is hosszabb időt töltött külföldön. Garan doktornő Atlantában részesült gyakorlati gyermekreumatológia képzésben. Váradi Szonja Londonban, a Great Ormond Street Hospital-ban ismerte meg a gyermekreumatológiában alkalmazott legmodernebb fizioterápiás eljárásokat.
Most te is tehetsz azért,
hogy “ne legyen baj”!
Kérjük, támogasd Te is a Rosszcsont Alapítványt!
Segítsd a gyermekkori reuma elleni harcot!
Nézd meg, hogy a kis Ákos hogyan vigasztalta a nehéz pillanatokban az édesanyját.